Республикалық қоғамдық-медициналық апталық газеті

СОЗДАНО ОБЩЕСТВЕННОЕ ОБЪЕДИНЕНИЕ «ДЕТИ-ИНВАЛИДЫ, БОЛЬНЫЕ МУКОВИСЦИДОЗОМ»


25 декабря 2010, 07:45 | 1 741 просмотр


Мало кто знает, что такое муковисцидоз. А ведь это самое распространенное наследственное заболевание. Оно поражает все внутренние органы, выделяющие слизь, в первую очередь легкие и пищеварительную систему. Недавно эту болезнь научились лечить. Теперь люди с таким диагнозом могут вести полноценную жизнь, получая поддерживающее лечение, как и больные диабетом. Мировой опыт показывает, что детки с муковисцидозом такие же талантливые и умные. Среди них есть даже профессиональные спортсмены.

Во всем мире дети с данным заболеванием обеспечивается лекарствами полностью за счёт государства. Ведь ребенку с муковисцидозом нужно постоянно принимать жизненно важные препараты. Для приобретения этих лекарств нужно минимум 2 000 долларов в месяц – ни одна семья не может справиться с этим самостоятельно.

На сегодня в Казахстане официально зарегистрированы 57 детей с этим заболеванием, но, по словам Министерства здравоохранения, всего больных муковисцидозом 160. И нет государственной программы, по которой наши маленькие сограждане могли бы обеспечиваться такими дорогими, но при этом жизненно важными лекарствами. Родители этих детей сталкиваются не только с постоянным поиском денег – проблема еще и в том, что препараты для лечения муковисцидоза на сегодняшний день даже не зарегистрированы в Казахстане, к примеру «Пульмозим» и другие лекарства, которые нельзя заменить при лечении этого заболевания.

Именно поэтому несколько родителей детей с муковисцидозом создали общественную организацию. Они хотят вместе бороться за жизнь своих детей. Они хотят вместе добиваться результатов, поддерживать и помогать друг другу!

Общественное объединение «Дети-инвалиды, больные муковисцидозом» уверено, что детей с этим заболеванием в десятки раз больше, чем говорит официальная статистика. Ведь большинство родителей вынуждены диагностировать детей за пределами Казахстана. Дальше лечение полностью ложится на плечи семей, и они просто не попадают в поле зрения медицинских чиновников.

Цель Общественного объединения «Дети-инвалиды, больные муковисцидозом» – изменить ситуацию с лечением муковисцидоза в Казахстане. Для этого нужно, чтобы препараты были официально зарегистрированы, и чтобы выделялись деньги на приобретение этих препаратов. Сейчас Объединение готовит обращения в Министерство здравоохранения и в международные организации. А также формирует список казахстанских детей с муковисцидозом.

Институт педиатрии и детской хирургии в г. Алматы, которые ведут учет детей, больных муковисцидозом, отказывается предоставить контакты семей, а обещания обзвонить родителей уже три года не выполняются. Поэтому Общественное объединение «Дети-инвалиды, больные муковисцидозом» обращается напрямую к заинтересованным лицам с просьбой распространить информацию об объединении.

Сейчас в списке 8 детей. За это время один ребенок умер, а двое вынуждены были сменить гражданство – всей семье пришлось переехать за границу. Для этих родителей сейчас важно все: данные по как больным деткам, так и информация об умерших детях. Если в вашей семье растёт малыш с муковисцидозом или если вы знаете о таких семьях – свяжитесь с Объединением «Дети-инвалиды, больные муковисцидозом».

Автор:
Кайрат ИСИМОВ, Жанат Исимова